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来自凯特·安德顿，理学士（编者）二零一九年十二月十一日
美国国家综合癌症网络®（NCCN ®）主办的年度NCCN病人辩护峰会：在华盛顿提供价值为病人整个肿瘤生态系统， DC，今天。本次峰会汇集了病人，倡导者，临床医生，政策制定者和其他人对价值的癌症护理的含义分享不同的观点。本次活动还对纳入患者的声音到保罗G. Kluetz，医学博士，副主任，优秀的肿瘤中心循证护理特色的主题演讲，中美。食品和药物管理局（FDA）。
我们必须始终牢记，没有两个人会在完全相同的方式定义值。因此，患者一定要我ncluded在他们的诊断的和在整个过程中作为该定义的每个步骤开始时的值的任何讨论可以改变下列治疗或如果有在预后的改变“。
Ilana Feuchter，MA，国家高级经理宣传，全美卵巢癌同盟
一些NCCN的会员机构代表从临床和制度的角度，从他们的大量癌症患者的经验教训分享了他们的经验。[123 ]
“提高病人的经验是临床医生和医院的一项重要任务，”贾斯汀·E. Bekelman，医学博士，副教授，宾夕法尼亚中心主任癌症护理的创新，说：
宾夕法尼亚大学Abramson癌症中心，谁delivERED主题演讲题为“高价值癌症护理：什么在它的病人，医生，医院，工业和纳税人” “这部分我们的使命，权利在那里与改善治疗结果和承受能力，以确保每个病人走近人性和谦卑的态度和感觉，他们接受的护理是它可能是最好的。”
”对于癌症患者个性化服务不仅受到临床的算法驱动的，还包括了保健设计的每一个独特的病人和他们的家人，从准入，财政，社会服务支持，以及一个对单与他们的临床支持团队关系。个人护理设计允许每听到患者的语音所以他们的护理目标能否实现，说：”金佰利贝尔，BSN，工商管理硕士，管理员癌症服务，
克利夫兰诊所陶西格癌症研究所。 “基于价值的支付模式正在由付款人和供应商必须考虑病人的质量，护理连续性和财务的角度发展。正如我们在这方面的发展，这种观点需要被整合使患者感到关怀的积极影响。”
金融毒性是一个经常性的话题在整个峰会期间，包括像收费的透明度，工资损失，和护理辅助成本的问题。
“我们知道，后面的话‘病人’，“生病”和‘癌症’，有一户人家，”卡拉塔迪夫，首席执行官说，
家庭关爱。 “那家的唯一担心的应该得到癌症的另一边，但是当经济障碍治疗的方式获取这是SIM卡层不是这样的。“
羞耻和寂静，一种类型的癌症，或作为被边缘化的社区的一员，可能对高品质的保健额外的障碍。
” LGBT人害怕同性恋和异性恋规范值将挤走的医疗保健需求，为有关基于价值的关怀社区包容性的考虑，“达里尔Mitteldorf，LCSW，执行主任说，
国家LGBT癌症项目。” LGBT人有一个家庭是什么样不同的配置，和我们的家庭是由在美国的卫生保健系统很少考虑。美国国家癌症LGBT项目，与我们的合作伙伴，Malecare一起，促进了世界上最大的忧虑支持组，超过43,000名活跃成员，因为同性恋人提出更高的incidenc电子商务焦虑比大多数群体率。“
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纳米载体“你必须是你自己的最佳代言人。如果您认为什么是错的，按上，因为你可能是正确的，不要忽略状出血，肿块，或痔疮的症状“莉莲Kreppel，患者大使，
肛门癌基金会说，” 。不要如此狼狈，你不会寻求医疗帮助。而且不一定认为医生有所有的答案或知道的一切，尤其是当你是谁生活在一个■在你的身体。获得第二和第三的意见，并得到教育的HPV疫苗。“
性健康也是谈话的主要议题。
”大肠癌患者不分年龄一个大问题，但尤其是年轻患者，就是医生需要更好地处理亲密关系，保留生育功能，和整体的性欲，“说Ronit亚登，博士，MHSA，医疗事务的资深主任，
大肠癌联盟。”治疗大肠癌癌症往往带有很大的副作用，可以降低生活的患者的生存质量。我们不仅要对病人生存，但我们希望他们茁壮成长。他们需要对他们不同的选择和影响开放和诚实的对话，他们的治疗会对他们的日常生活。具有前处理 - SE谈话;不算账，当患者常常惊讶和overwhelmed-;将有助于确保幸存者可以住他们最好的生活“
”保持质量的生活的具体性健康和亲密关系前列腺癌患者治疗后重要“同意查东街，首席执行官，
我们太多前列腺癌教育支持。”勃起功能障碍和尿失禁可以从手术或放疗临时或正在进行的治疗的副作用。重要的是要患者及其伴侣提供一个处理途径的共同决策的过程中，与他们的医疗团队来解决这个问题，并在必要时准备对这些问题的地址管理，同时承认内膜之间的区别CY和性别。“
几个小组成员重申，新的法律和政策可以作为改进的重要动机，只要它们与改善患者体验的最终目标实现的，而不是简单的核对表划掉。越来越多地使用共享的决策和患者报告的结果可能导致护理，更好地满足收到它的人的需求。
小组讨论克利福德古德曼博士，高级副总裁主持
卢因集团，并包括以下附加参与者：
- 艾伦·鲍尔奇博士，CEO，
- 国家病人权益基金会
- ，和病人众所长参与，以病人为中心的结果ResearCH研究所（PCORI）
- ，执行董事，联邦事务，白血病和淋巴瘤协会（LLS）
- ，总统，抗击大肠癌
- ，总裁兼首席执行官，Lungevity
- ，执行董事，癌症政策研究所，癌症支持社区
- GO2基金会肺癌
- ，主席，新华保险中心伦理审查委员会，成人CIRB - 早期重点（EPE ）板
克里斯汀L.卡曼，博士，硕士
布莱恩·康奈尔
安吉里卡戴维斯，MPPA
安德烈E.摩天，MBA
伊丽莎白·富兰克林，LGSW，ACSW
米兰达高夫，LICSW，支持服务管理器，
爱德华·金，MD
NCCN病人辩护峰会如下最近关于NCCN政策峰会定义，测量，并在不断变化的卫生政策景观和癌症治疗的启示实施素质。在2020年，NCCN政策将举办关于如何加速癌症治疗研究的进展，降低医疗成本，提高整个生命周期，以优质的癌症治疗病人的访问高峰。对于日期等信息，请访问NCCN.org/policy，并与包括hashtag #NCCNPolicy加入线上交谈。
来源：
国家癌症综合网络
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