魏则西生前怨恨:买印度便宜药不让入关 难道等死?_印度

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“走进科学”微信公众号     K95028 看破迷雾,人生就会顺利很多 来源:剥洋葱people 核心提示:魏则西母亲转述,在知道上当受骗后,儿子只有轻描淡写的一句“特别生气。”不过魏则西的怨恨至少还有一次,一种药在香港买是四万四千元一个月或者40天,但在印度

命,就是钱!当中国“病人”遇上印度“神药”

命,就是钱 “命,就是钱”这是电影《我不是药神》里的台词。 之所以有这种看似夸张的表述,是因为不少进口抗癌药的价格很高——他们被称为“救命药”。 在电影中,保健品店主程勇在一群癌症患者的恳求下,成了印度仿制药“格列宁”的总代理商——电影中瑞士

走进科学微信公众号

    K95028

看破迷雾,人生就会顺利很多

来源:剥洋葱people


核心提示:魏则西母亲转述,在知道上当受騙后,儿子只有轻描淡写的一句“特别生气。”不过魏则西的怨恨至少还有一次,一种药在香港买是四万四千元一个月或者40天,但在印度买的话只要五千块,可是不允许入关。“难道我等死?”魏则西如此写道。他说自己那是他第一次有如此深层次的怨恨。




4月13日,陕西咸阳,告别仪式过后,魏则西的遗体被推去火化,父母坐在殡仪馆外等候

4月12日,22岁的魏则西死了。留下那个关于“人性最大的恶是什么”的故事。

两年前,即2014年的4月,魏则西检查出得了滑膜肉瘤。这是一种恶性软组织肿瘤,目前没有有效的治疗手段,生存率极低。当时,他在西安电子科技大学计算机专业读大二。

生病前,他的梦想是大四之后去美国学计算机;生病之后,他唯一的梦想就是能够活下去。

与癌症斗争期间,他表现出坚强的一面,希望一次次燃起,又一次次破灭。他通过百度搜索找到排名领先的北京武警二医院,曾4次前往这里进行生物免疫疗法,这个疗法曾像“救命稻草”一样被魏则西和父母紧紧攥在手中。

不过,这是百度医学信息竞价排名,这个号称“斯坦福”先进技术的生物疗法也不像百度搜索中说得那样好,甚至是被国外临床淘汰的技术。他的病情扩散很快。

魏则西的死,捅破了百度医疗竞价排名、莆田系承包科室现象、医疗监管漏洞等诸多医疗乱象的窗户纸。

而魏则西背后,是众多百度医疗竞价排名的受害者。

“要培养出正视一切灾厄的伟大心灵”

4月13日,魏则西葬礼,高中同学、大学同学和老师赶来送他。没有人想过这个刚刚22岁的生命会就此停止。

2012年,魏则西考入西安电子科技大学计算机专业。他成绩优异,排名在班级前5%。

刚入校那会,很多同学叫魏则西“学霸”、“学神”、“西哥”。他觉得自己还差的很远,在QQ空间中回答:“现在还不是,希望明年可以这么叫我。”

魏则西喜欢钻研数据模型,即使在做过一次手术之后的休息阶段,他还自学了《数据结构》,“那门课非常难,听老师讲一遍也就听懂一半,他在家把那些程序都自己写了一遍”。魏则西的班长冯洋洋对剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople)说。

学好计算机是他的梦想。2013年9月27日,他在QQ空间中写道:“第一次翘电路这样的课去听讲座,第一次见技术领域的大牛,我的计算机之路从此正式开始。”

除了计算机,魏则西从小喜欢看历史、政治和文学类书籍,中学时候就读完了《资治通鉴》。


4月11日,陕西咸阳。魏则西肺部功能衰竭严重,只能利用氧气瓶维持生命.他的父亲魏海全在为儿子更换氧气瓶,母亲坐在床边陪伴。图片来源:财新网

QQ空间中,他经常用诗句表达自己的雄心壮志,他写道:“男儿立志出乡关,学不成名誓不还,埋骨何须桑梓地,人生无处不青山。”

这也成了他日后与癌症抗争的精神支柱。在医院的病床上,他读《论语》,读王明阳的心学。他想:“要培养出正视一切灾厄的伟大心灵”。

大学老师赵有光(化名)非常欣赏他,“在课堂上讨论时事问题,他的表达跟大部分同学不一样,他的观点很中肯、视野广,很全面,他的陈述,我和同学都很服。”因为气场相投,课程结束以后,魏则西和赵老师成为朋友,经常一起聊天讨论问题。

“他成绩非常好,保送研究生都没有问题。” 同学李雪松对剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople)说,魏则西能从学习中得到满足和快乐,畅想未来是最主要的聊天主题,那是他记忆中最美好的时光。

在生病休学以后,魏则西在QQ空间中给自己打气:“我之前一直在为未来而活,为梦想而奋斗。我最快乐的日子是高考前那段金子般的岁月,还有在西电的那段岁月。每天晚上十点半,自习室关门,从C楼回到竹园,畅想未来,希望以后还有机会,虽然同学变成了学长。”

“去吧,伟大,去超越”

魏则西从小身体不好,不过高中以后慢慢变好,很少生病,在2014年4月发现腹部有肿块的前一天,他还跑了5公里。

检查结果出来,那不是普通的肿块,是“滑膜肉瘤”,一种软组织肿瘤,当时已经是中晚期,死亡率极高。

父母和医生瞒着他,魏则西只知道需要手术切除。手术之后,2014年5月20日至2014年8月15日,他接连做了四次化疗,二十五次放疗。

放疗的痛苦难以用语言形容,但魏则西的心情并不糟糕,因为他从来没想过死亡和自己有什么关系。

2014年6月,他写道:“也许我正在经历一生中最黑暗的岁月,但我别无选择,我只能去面对它,……勇敢的面对这一切吧,不要再像个懦夫一样哀怨于自身的不幸,抓住这个机会,锻造出钢铁一般的意志,只要撑过这段日子,日后的一切又算个什么呢,去吧,伟大,去超越。”


4月13日,陕西咸阳,殡仪馆内,父亲在为魏则西刮胡子。他曾说,自己什么东西都能失去,但唯独不能没有儿子,而上天却偏偏只带走了他。图片来源:财新网

休学一年以后,2015年3月,他如愿回到学校,留级进入下一届。新班长冯洋洋和剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople)说,“我对他的第一印象是非常好相处,一点也不胆怯,虽然知道他因病休学,但是看他精神状态很好,就觉得没多严重。”

魏则西依然认真上课,积极回答问题,和同学们一起听考研、工作的宣讲会,和同学们谈论未来和前途。

不过,一个月以后,他就再次休学。从此再也没有回到过校园。

6月份,魏则西的病情迅速恶化。他从家人那里察觉出异样:“几乎所有的亲戚都来看我,平时住院基本上一家给一两千,这次有的直接一两万的给,我爸我妈成天哭。”

父母告诉了他真相,他几近崩溃。作为普通工薪家庭的独生子,既不知道父母该怎么去承担这笔巨额的医疗费用,更不敢想像自己死后父母该如何生活。

“北京一去,基本上就好了”

2015年6月30日,魏则西在知乎上回答了一个提问:北京武警二院肿瘤5种细胞疗法是一个什么样的疗法?

“我做了两次,肿瘤没挡住,不过免疫力确实提高了,还有,很贵,不好报销,报的也不多。”魏则西写道。

这家位于北京二环边上的三甲医院,曾像“救命稻草”一样被魏则西和父母紧紧握在手中。

患病之后,魏则西在西安的一家医院先后接受了4次化疗和25次放疗,但是效果并不理想。

“北京、上海、天津、广州的各大肿瘤医院都说没有希望,让我父母再要一个孩子吧。”魏则西曾写道。

他的父母并未就此放弃,通过百度搜索,他们看到了排名靠前的“武警北京总队第二医院”的生物免疫疗法。

一家人很快赶到北京,见到了一个姓李的主任,他们被告知:这个技术是斯坦福研发出来的,他们是合作方,有效率达到百分之八九十。看过魏泽西的报告单,李主任保证“二十年没问题”。

魏泽西的父亲了解到,姓李的医生上过中央电视台,“百度、三甲医院、中央台、斯坦福”,他们觉得抓住了救命的稻草。



4月13日,陕西咸阳,告别仪式前,魏则西的父亲扑上去抱住儿子。图片来源:财新网

第一次到北京就诊时,魏则西在空间中写道:“时隔八年居然又要去北京了,真是人生难料,世事无常。”

同学在下面留言问他“病情是否好转”。他说:“北京一去,基本上就好了”

2014年9月至2015年底,魏则西先后在这里进行了4次生物免疫疗法的治疗。

在这里,他们花光了家里最后的积蓄,又跟亲戚朋友借钱。

不过他的信心很快被打破,几个月后,花费20多万,肿瘤转移到肺部,医生通知撑不了一两个月了。

后来,知乎美国的网友告诉他,这种技术在国外已经淘汰。魏则西的心情绝望而悲痛。

2015年11月6日,他在知乎写到最后一次去北京治疗,“此去北京,生死难料。”

“人性最大的恶是什么”

2016年2月,魏则西在知乎上以亲身经历回答了那个著名的问题——“人性最大的恶是什么”。

他说:“希望他的回答能让受騙的人少一些。”

事实上,像魏则西一样通过百度搜索受騙的患者众多。

湖北武汉的谈芳(化名)怀孕时做孕检,在百度上搜到排名靠前的武汉一家部队的三甲医院。点进去网页,她发现服务周到、贴心。

当时她在吃感冒药,这家医院的医生告诉她,感冒药不行,损害了胎儿,要把胎儿打掉。家里人不同意,她就换了另一家公立医院检查,结果医院说,根本没有什么事情。这让谈芳十分后怕。

后来谈芳和别人打听,才知道这个医院的妇产科早就被承包出去。这其实是个“院中院”。

据媒体报道,成都一名男子,通过百度搜索,得知成都成西医院“在腋臭切除方面非常有名”。

进入医院官网,打开便看到了腋臭切除术的宣传,一个QQ对话框弹出,对方告诉他,双侧手术费980元,术前检查98元,药品200元。李勇算了算,共计1300元,“很便宜”。

手术进行了20分钟左右,医生突然停下,把站在门外的父亲叫进了手术室,称需加做两个项目。手术完,院方给出的清单显示,各项费用合计6000元。


魏则西在知乎上的发帖。

事实上,这些“院中院”大多为“莆田系”承包。

历史上的“莆田游医”最早以电线杆子上的偏方治病起家,后来与时俱进,治疗性病、梅毒和皮肤病等难言之隐,在城市阴暗角落苟且。

到2000年前后,莆田系成为中国民营医院的正规军,占据民营市场80%以上的份额,并形成了“陈、詹、林、黄”四大家族,在全国跑马圈地。

根据媒体采访的莆田系成员自述:普通地级市医院的民营医院,每年在百度的竞价的投入通常是百万元级别;而在市场竞争激烈的大城市,年投入可达上千万元甚至更多。

“死亡并不可怕,可怕的是只能痛苦的等死”

面对精神和身体的折磨,魏则西不止一次想过自杀。2015年8月,他在知乎上发帖提问:“二十一岁癌症晚期,自杀是否是更好的选择?”

不过,他觉得至少还要做两件事:一是写些东西。他的生病感受、人生观的变化,对历史、社会和政治的一点点想法。这本书是他计划六、七十岁写的。

第二是,抓紧时间学学Java,写个应用,了却自己的一个心愿——如果不幸发生,父母用着他写的应用,也能有几分寄托。

与此同时,他开始在知乎上看经验分享,病友的建议和安慰给了他鼓励和慰藉。他在知乎上回复了很多关于癌症和肿瘤的问题,经常用自己的经历鼓励别人。

一个年青男子得了癌症,男子妹妹在知乎上提问,如何鼓励哥哥?

魏则西回答:

国产“格列卫”价格再降24%比印度药还便宜 !

今年,徐峥的电影《我不是药神》火热上映,场场爆满。同时引发了社会对高价药格列卫(通用名:甲磺酸伊马替尼)的关注。有别于大部分其他化疗药物,甲磺酸伊马替尼为长期使用药品。 电影改编自真实故事,2015年曾经轰动一时的“陆勇案”。 陆勇本是江苏无锡一家

我之前想过自杀,现在我却在去北京看病的路上,当然,很有可能是一无所获,但,希望本身不就是最伟大的事情吗,即使到最后因为没有钱,我无法继续治疗,我也可以选择参加美国的实验组,二期实验啊,即使有非常可怕的死亡率,但只有有百分之一的希望,就值得我用命去赌,不是吗?

他说:“死亡并不可怕,可怕的是只能痛苦的等死。”

那是他第二次去北京治疗,那时的他依旧慷慨激昂。


4月13日,陕西咸阳,魏则西是家中的独生子,也是父母的骄傲。图片来源:财新网

生命最后一段时光,魏则西要依靠一粒相当于20mg吗啡的奥施康定,换来珍贵的“不怎么难受的时间”。

2015年夏天,《滚蛋吧,肿瘤君》用一个癌症晚期女生的豁达开朗赚足了观众的眼泪。当时,魏泽西跟老师说“这部电影就是胡编,真正得了癌症的人心里想法是什么,他们完全不知道。”

电影美化了化疗、陪床、身体状况、医院环境,他在博客上写,“我认为,绝大多数肿瘤患者的痛苦不被尊重,即使乐观,也是短暂的,有限的,除非找到可以治愈的把握。”

梳理魏则西的心路历程,他大多数时间对社会充满感激,因为帮助他的人很多。

一次,在医院魏则西遇到了基督徒,基督徒为他祷告,他说:“虽然我信仰马列,但还是十分感谢这种无杂念的单纯的帮助与好意。”

魏则西母亲转述,在知道真相后,儿子只有轻描淡写的一句“特别生气。”

不过,魏则西的怨恨至少还有一次。他说那是他第一次有如此深层次的怨恨。

他要吃一种药,在香港买是四万四千元一个月或者40天,他吃不起,但在印度买的话只要五千块,可是不允许入关。“难道我等死?”魏则西如此写道。

END

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记者揭中印救命药差价:中国卖2万元印度卖200元

2015-01-24 06:46:42环球时报

这是一个令人略悲伤的访谈,却与每一个中国人息息相关!不过,在开始这段访谈前,请先让小编给你介绍一下故事背景:

你知道吗?中国慢粒白血病患者近10万人,每年新增患者约为1.3万人,胃肠间质瘤患者缺乏数据统计,但年发病率约为1/10万-2/10万人,高于前者。这些昔日被判为绝症的病人,因为瑞士诺华研制成功的药物-格列卫,从而看到了生命得以延续的希望。但是新的问题来了,在中国这种药物一个月的服用费用是23500元,尽管诺华制定了相应的优惠措施,但是一年7.2万的费用对于绝大多数患者来说仍然是一个巨大的负担。

而将格列卫纳入医保报销目录的省份屈指可数,绝大多数患者享受不到任何帮助。

好消息是,印度仿制的“格列卫”,其药价仅有几百最高不过一千余元。可在中国,这种药却被官方判定为“没有审批的药”,患者无法合法购买,只能冒着买“没有审批的药”的諷險从海外代购。

我们不禁要问:诺华制药的格列卫药价为什么如此硬挺,坚冰一块从未融化;中国为什么不像印度学习,强制诺华实行专利许可,实现中国药厂的仿制;中国绝大多数省份未将此药纳入医保目录,障碍何在,医保支付到底有多大的难度?

人命关天的时候,种种救命的看似可以通行的路径,全部被设置了重重障碍,站在路那边的患者绝望的眼神,一直在凝视着远方,为什么我们会这样,为什么印度却可以那样....

带着种种疑问,让我们一起来看下面这段访谈吧:

一位胃肠间质瘤患者坐在了笔者的面前,他在网上数度言表,他真的好想去印度,那个国度从未像现在一样对他产生了一种难以说清的向往。因为无力再支付瑞士诺华格列卫一年7万余元的费用,他只能去寻找印度仿制药,两个月间,他问询了身边所有的可能与印度有关系的人脉,哪怕是拐了几拐的关系,是否能从印度买到正规的仿制药带给他,但是他失败了,找不到人。越是得不到的,越是让人向往,印度成了他心目当中一个特殊的字眼,带有异样的感情色彩。

问:格列卫真的能救命吗?

答:格列卫是一种分子靶向治疗药物,能直接针对致病基因从分子水平治疗,正是瑞士诺华公司研制成功了格列卫,慢粒白血病患者10年生存率从不到50%提高到90%,已经取代骨髓移植成为首先治疗方案,格列卫对对胃肠道间质肿瘤的有效率也高达67%。

问:格列卫到底有多贵?

答:为降低病情复发,慢粒白血病和胃肠间质瘤患者须终身服药。诺华格列卫2001年第一次引入中国至今,价格一直是23500元一盒,一盒为一个月服用剂量。诺华从未降过价,只是根据病人的经济能力,2006年在中国推行买三赠九等相关的优惠,但病人一年的经济负担仍然超过了7万,掏空了很多中国老百姓的家底。

问:格列卫在其他国家的价格怎么样?

答:首先告诉你,格列卫在中国的价格是全球最高的。在国外的情况,我没有切实的数据,但媒体的报道,格列卫在中国香港的价格为17000,美国为13600,澳大利亚为10000左右,在日本16000,韩国约为3000元,以上都是人民币为单位。但是考虑到各国的医保政策,实际上患者的负担非常小,比如澳大利亚医保居民的价格每盒只有不到200元人民币。

问:这种药为什么在中国是全球最贵?

答:这个问题太难回答了,超出了我的能力。但是,有信息显示,很多跨国公司生产的这种专利药来到中国往往就成了全球最贵的药。在价格这个利益传导的链条上到处都是吸血鬼,价格低了,他们没有利益。比如在流通环节上,据报道,国外药物到达中国医院这前至少要经过三层经销商的“盘剥”,每一层平均加价5%-7%,而医院还要加价10%-15%...

问:印度药有多便宜?药效如何?

答:通过各种网络渠道,基本上1000元能拿到。但是,最近被抓的陆勇,他与印度药厂直接洽谈,以团购的方式竟然把药价压到了200元一盒,可见药物本身的成本是非常低。在中国的医院里,医生都是断然拒绝向患者推荐印度药物的。但是,有些药物专业的朋友告诉我,印度仿制药药效本身没有任何问题,仿制药物本身也没有难度。陆勇在改吃印度药之后进行连续监测,发现身体的各项指标与诺华的药几乎相同。韩国白血病协会拿印度和瑞士两种格列卫做过对比检测,结果显示药性相似度99.9%。

问:那为什么中国买不到印度药?

答:我国恪守对专利权的严格保护,不允许国内药厂生产仿制药。另外,根据我国《药品管理法》规定,进口药需要经过临床监测,还要拿药品进口注册证号才是真药。虽然在印度属于合法生产、销售的正规药品,却未经我国药品监管部门批准销售,因此也可以被视为“没有审批的药”。 所以中国的药店里见不到印度仿制药。

问:那只能去印度买药了?

答:没钱只能想这个办法了。实际上去印度买药对于普通的患者来讲,非常有难度,程序非常复杂,首先与印度药厂联系就必须使用英文。要填写各种表格单据,还涉及到支付的问题。所以,经常能在论坛上、QQ群里,看到不少的网友焦急的一次又一次的询问,怎么样才能买到印度药,或者谁能施舍转让一些药物。

而虽然有些在印度有关系的人,通过淘宝或者其他渠道为病友进行代购,却也遭到了官方的否定。这几年被抓了好几个人...

问:为什么这种药物在印度是合法的?

(我不得不插一句,说到这个问题的时候,这位病人的情绪突然变的非常激动,他甚至想抓住笔者的手...)

答:印度这个国家真的是一个道义国家。对了,还是回到这个问题上,核心的回答是,印度实行了强制专利许可:指在国家出现紧急状态时或为了公共利益,对取得专利权的药品,可以不经专利权人的同意,由政府授予、许可其他企业使用。所以印度的药厂可以进行仿制,印度的做法引起了西方药厂的极大不满,但是印度政府顶住了强大的压力,一一驳回这些公司的诉讼,这一点据说都受到了联合国秘书长潘基文的点赞。

问:中国的局面难道就僵在这里了吗?

答:我不知道,目前看不到什么政策。

问:你觉的有什么办法改变这种局面吗?

答:你真是搞笑,我有什么办法?我有办法,有人听吗?

问:还是说说吧

答:让诺华降价,13亿人的巨大市场跟这些西方药厂去谈判,他们肯定会低头。另外,政府可以直接去采购药物,省去物流成本。另外,2008年底修改过的《中华人民共和国专利法》也已经明确规定,为了公共健康目的,对取得专利权的药品……可以给予强制许可。然而到目前为止,国家知识产权局没有收到一例专利强制许可的申请。我们为什么不能强制许可一次呢?

问:还有吗?

答:不然就实行医保报销,但是,国内很少有几个省份这样做。

问:除了印度,别的国家有什么做法?

答:这里有一份我打印的资料,我念给你听。2006年前后,面对本国严重的艾滋病疫情,泰国就对抗艾药物进行了“强制许可”。不仅如此,泰国还根据WTO规则,对格列卫等四种癌症治疗药品实施强制许可,结果,诺华公司承诺对泰国全民健康保险计划内的癌症患者全部免费提供该药。除了泰国,巴西、南非、印度尼西亚等国也都有类似为了重大疾病病人的健康权为由,动用WTO规则对专利垄断药企进行讨价还价的案例。

问:说了这么多,您到底有没有买到印度药,担心病情吗?

(我不得不插一句,这位病人听到我的问题,眼里迅速流下了两行泪水,表情很痛苦...)

答:我到处问人,托人从印度买药,但是我现在还是没有找到人。我也不知道未来出路在哪里。我知道国家也有很多困难,不可能照顾到每一个生病的人。可是,可是,可是------如果有选择,让我生病去印度吧...

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